martes, 19 de marzo de 2013

Prólogo (fragmento) del libro sobre el Parkinson

Si buscas la verdad, prepárate para lo inesperado,
pues es difícil de encontrar y sorprendente cuando la encuentras.

Heráclito de Éfeso

PRÓLOGO
LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON

"Lo más sorprendente que vivimos en los 18 años de enfermedad diagnosticada de mi padre, nos ocurrió una mañana de julio de 2010, en un tiempo en que necesitaba ayuda para casi todo. Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firme, como si nunca hubiese tenido Parkinson. Regresó, se sentó y, un rato después, volvió a "apagarse". La expresión de su cara fue de tal felicidad durante esos instantes que no se borrará nunca de nuestra memoria".

(extraído del primer capítulo de este libro)

Después de casi 20 años de lucha contra la enfermedad que padecía mi padre y tras 10 como cuidador, junto a mi madre y a mi hermano, surge este proyecto en el que mostramos nuestras experiencias y lo que aprendimos de tantas personas generosas (médicos, enfermos, familiares, cuidadores...). Sólo existe una palabra que justifique escribir esto: esperanza. No se trata sólo de un buen deseo, sino que es un sentimiento basado en realidades.

Supone un reto muy difícil: escribir el libro que nos hubiera gustado tener a mano cuando le diagnosticaron la enfermedad (en 1994). Incluso, el que hubiésemos querido tener en cada fase de su enfermedad. 

(...) 

"Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firme"

¿Qué le ocurrió? ¿Cómo fue posible este cambio si la degeneración y muerte de las neuronas responsables del movimiento es irreversible? ¿Cómo pudo caminar con tanta normalidad? La Neurología le ha puesto una etiqueta a este misterio incómodo: cinesia paradógica.

Unos años después, sigo haciéndome esta pregunta.

Las búsqueda de una respuesta ha sido uno de las dos motivaciones más poderosas para afrontar este proyecto. La otra, la promesa que le hice a mi padre de ayudar a los enfermos y a sus familias. En los últimos meses me insistía constantemente para que nadie más pasara por lo que él había pasado.

El resultado de estas vivencias no puede, no debe ser estéril.

Como enseñanza para la vida, aprendimos que cualquier "sacrificio" merece la pena para conservar o recuperar la salud. Cualquier cambio positivo, cualquier esfuerzo que hagamos, será recompensado con creces por nuestro organismo.

Como enseñanza para el Parkinson, aprendimos que debemos luchar con todo y empezar cuanto antes.

En las profundidades del invierno finalmente aprendí
que en mi interior habitaba un verano invencible.
Albert Camus

No hay comentarios:

Publicar un comentario