"Una conversación reveladora con N, amiga mía y enferma de Parkinson.
(¿ocurrida en 2012-14?, revisada en 2020)
"Nada en la vida es para ser temido,
es sólo para ser entendido.
Ahora es el momento de entender más,
para que temamos menos".
Marie Curie
Una amiga en común me explicó por teléfono y de forma resumida el caso de N y me invitó a tomar café a su casa y a hablar con ella, pues le habían diagnosticado la enfermedad de Parkinson tiempo atrás y se encontraba muy preocupada y deprimida.
Tímida y retraída, me saludó con bastante frialdad. Nos sentamos y hablamos de algunos temas irrelevantes para aliviar la tensión. Pensé que primero debía ganarme su confianza.
N. era funcionaria jubilada, de unos 70 años,
Ante todo le dejé claro que yo no era médico y que lo que le iba a contar era fruto de mi experiencia como cuidador durante los últimos 10 años de vida de mi padre. Le fui hablando del trauma del diagnóstico, del miedo al futuro, a perder el trabajo, la familia y los amigos, de la falta de empatía con su médico, etc.; y ella iba asintiendo a casi todas estas cosas que le mencionaba. Las reconocía como propias.
Le conté el caso de "curación" de una mujer llamada "Fátima" en un libro del neurólogo Dr. Rafael González Maldonado (que habíamos tomado como un caso real, siendo en realidad una reconstrucción ficticia de varios casos clínicos), el caso del Dr. Mark Peter Hurni, supuestos casos de "autocuración" (Annetta Freeman, Howard Shifke, John Pepper), la cinesia paradójica, la asombrosa mejora momentánea de la salud de mi padre durante unos minutos en 2010, la esperanza producida por los cientos de millones de dólares que la Fundación Michael J. Fox recaudó para estudios de investigación, los espectaculares videos de los doctores Birkmayer y Permultter, el video de las gafas azules para controlar las terribles disquinesias causadas por la medicación en un paciente, etc.
Una de las veces que nuestra amiga y anfitriona salió del salón para traer algo de la cocina, le dije que había muchos motivos para la esperanza, que le imprimiría los estudios científicos que quisiera y le enseñaría los videos de aquellos famosos neurólogos con los resultados espectaculares (Perlmutter con el glutatión intravenoso y Birkmayer con el NADH intravenoso).
Se echó a llorar.
Imagino que la visión de todo aquello, desconocido hasta ese momento, fue difícil de soportar emocionalmente.
Le hablé del caso de "curación" de una mujer llamada "Fátima" en el libro del Dr. González Maldonado (que habíamos tomado como un caso real, siendo en realidad una reconstrucción novelada a partir de varios casos clínicos), del caso del Dr. Mark Peter Hurni, de los supuestos casos de "autocuración" (Annetta Freeman, Howard Shifke, John Pepper), de los de cinesia paradójica, de la asombrosa mejoría momentánea de mi padre durante unos minutos en 2010, de la esperanza que suponían los cientos de millones de dólares que recaudaba para investigación la Fundación de Michael J. Fox, de los videos espectaculares de los doctores Birkmayer y Permultter, del video de las gafas azules para controlar las terribles disquinesias causadas por la medicación en un enfermo, etc.
Le expliqué lo perdidos y confusos que estuvimos mi padre y yo tantos años, que había una Neurología oficial, ortodoxa, que había avanzado mucho, pero no lo suficiente para enfermos y familiares (así lo sentíamos mi padre y yo, también muchos otros con los que hablamos), pero que había otra Neurología tan científica o más que la anterior, pero que buscaba otros caminos. A veces el mismo neurólogo había pasado por dos fases, como Birkmayer, unos de los padres del uso de la levodopa primero, y más tarde uno de los mayores "herejes" del mundo del Parkinson al proponer el NADH (una forma de la vitamina B3) como alternativa a la casi sagrada "Levodopa". Esta "otra Neurología" permanecía fuera de los canales oficiales porque, en nuestra opinión, aún no se le había permitido mostrar sus resultados en la clínica diaria.
Le recomendé que comprase los dos libros del Dr. González Maldonado e incluso que fuese a su consulta en Granada (España), si le era posible.
Le dije que la Genética, los medicamentos y la cirugía tenían sus limitaciones, le hablé de la importancia de los alimentos "antiparkinsonianos", de la importancia del Sol y la vitamina D, implicada en 33 enfermedades y miles de genes, de la necesidad de una actividad física lo más intensa posible aprobada por su neurólogo y adaptada a sus circunstancias personales, cambiar las emociones, reir, llorar, enfadarse, ponerse música a lo largo del día ... que imaginase una balanza con un platillo positivo y otro negativo. En el primero debía acumular todos los factores contra el Parkinson que pudiese. En el segundo, ir eliminando de su vida todos los posibles factores que se cree que pueden favorecer la enfermedad. Decenas, cientos. Y consultar todo, siempre con su neurólogo. Si no le perjudicaba, adelante. Con prudencia, pero con tenacidad.
La despedida fue muy diferente a lo ocurrido apenas una hora y media antes.
Me abrazó y me dió dos besos. Y me dijo al oído: "Muchas gracias, me has devuelto las ganas de vivir y de luchar".
Ahora N. temblaba mucho menos, su rostro era más expresivo y sonreía.
Aquella fue una de las experiencias más enriquecedoras vividas en estos
últimos años».
---
Nota en octubre de 2020:
Antes re-publicar este texto, escrito en algún momento entre 2012 y 2014, he tenido sentimientos encontrados. Por una parte, tristeza y rabia por no haber sabido más entonces para poder ayudarla más. Y por otra, una profunda alegría, al comprobar que los años de esfuerzo y las miles de horas dedicadas a buscar y leer, a compartir y enriquecerme en el chat de nuestra comunidad, han dado fruto: ahora sabemos cien veces mas que hace 6 o 7 años.
