miércoles, 5 de agosto de 2020

Lo que es "Parkinson aquí y ahora"… en agosto de 2020


Lo que es "Parkinson aquí y ahora"… en agosto de 2020.


Desde que nació este proyecto "Parkinson aquí y ahora" tras el fallecimiento de mi padre en 2012, nuestra tarea se ha ido enriqueciendo de varias formas:



1) seguimos buscando estudios y libros de neurólogos que aportan cosas nuevas para la mejora de la vida de los enfermos y sus cuidadores (Ahlskog, Marjama Lyons, González Maldonado, Birkmayer, etc.);

2) escuchamos los problemas de los que confían en este sitio para desahogarse y/o buscar ayuda: muchas veces recomendando un neurólogo concreto, un libro como "Tratamientos heterodoxos", que consulte a su médico y a su farmacéutico sobre tal vitamina o nutriente, la dosis adecuada para su caso, si le conviene; etc. Muchas veces, el médico, aunque no le vea mayor beneficio, no pone obstáculo si ve que no le perjudica. Lo que siempre resulta elogiable;

3) Poniendo en contacto a enfermos o cuidadores veteranos con otros que comienzan a buscar, despertados bruscamente de la "luna de miel" con la levodopa cuando hace menos efecto y aparecen los efectos negativos, por ejemplo sobre el uso del aceite de cannabis medicinal (marcas, dosis, legalidad en el país, asociaciones que ayudan), etc.

Nuestro trabajo es plenamente ortodoxo: recomendamos a neurólogos, buscamos sus libros, no cuestionamos la sagrada levodopa mientras no haya nada mejor (pero sí defendemos que se puede potenciar su eficacia con vitamina B3 y reducir sus efectos negativos con vitamina C como señalan ya numerosos estudios, o informamos sobre la posibilidad de combinar levodopa sintética con Mucuna, siempre bajo la guía del especialista -ya hay más de 100 estudios científicos al respecto-).

Poco a poco vamos enriqueciendo nuestro objetivo gracias a los aportes de todos. Y cada vez somos más una comunidad de personas enfermas y de familiares cuidadores (ya más de 3000 en toda Iberoamérica), que se ayuda a sí misma y entre sí. Y eso me hace muy feliz, a pesar de todo el sufrimiento innecesario que todavía veo en los foros, blogs chats, etc., por todo el mundo, sin diferencia de países y de idiomas (gracias al traductor online Deep L).

Otro texto que se ha ido convirtiendo en mi guía para actuar:

"Señor, concédeme serenidad para aceptar todo aquello que no puedo cambiar, valor para cambiar lo que soy capaz de cambiar y sabiduría para entender la diferencia."

Nosotros queremos que un día no haya ya más Parkinson y soñamos con eso: un mundo sin Parkinson. Pero estamos consiguiendo un volumen y calidad de información sin precedentes gracias a Google, PubMed, Internet Archive y blogs especializados, pero no demasiado. Los últimos estudios de Heo, Enomoto, Schaffner, Lama van a cambiar el mundo del Parkinson para siempre...

"Comerciamos" con esperanzas y nuestra moneda de curso legal son estudios, libros y experiencias.

Descaro, osadía para buscar sin prejuicio alguno y prudencia para actuar, para consultarlo todo con el médico.

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