PRÓLOGO. LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON (completo)

PRÓLOGO (casi definitivo y registrado)
LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON

Hoy (martes, 6 agosto 2013) he comenzado la redacción del borrador completo del libro sobre la enfermedad de Parkinson. Este prólogo, resume el texto en parte y refleja su espíritu, creo que con bastante fidelidad.
Espero que os guste, pero más espero que me enviéis críticas, sugerencias, etc.

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Si buscas la verdad, prepárate para lo inesperado,
pues es difícil de encontrar y sorprendente cuando la encuentras.

Heráclito de Éfeso

PRÓLOGO
LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON
 
"Lo más sorprendente que vivimos en los 18 años de enfermedad diagnosticada de mi padre, nos ocurrió una mañana de julio de 2010, en un tiempo en que necesitaba ayuda para casi todo. Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firme, como si nunca hubiese tenido Parkinson. Regresó, se sentó y, un rato después, volvió a "apagarse". La expresión de su cara fue de tal felicidad durante esos instantes que no se borrará nunca de nuestra memoria".

(extraído del primer capítulo de este libro)

Después de casi 20 años de lucha contra la enfermedad que padecía mi padre y tras 10 como cuidador, junto a mi madre, surge este proyecto en el que mostramos nuestras experiencias y lo que aprendimos de tantas personas generosas (médicos, enfermos, familiares, cuidadores...). Sólo existe una palabra que justifique escribir esto: esperanza. No se trata sólo de un buen deseo, sino que es un sentimiento basado en realidades.

Supone un reto muy difícil: escribir el libro que nos hubiera gustado tener a mano cuando le diagnosticaron la enfermedad (en 1994). Incluso, el que hubiésemos querido tener en cada fase de la misma.

Durante mucho tiempo, mientras observaba el avance del Parkinson, no dejaba de preguntarme si habría alguna terapia, olvidada o nueva, capaz de frenar la degeneración o incluso capaz de curarlo. Buscamos incansablemente información en libros y revistas, medios de comunicación, foros, blogs, etc. Todas las noticias eran repasadas. Hablamos, probamos mil cosas...

Desgraciadamente, cuando empezamos a comprender, ya era muy "tarde" para él. Casi 16 años de enfermedad diagnosticada (y quién sabe cuántos más oculta, mezclada con su manera de ser y su forma de vivir) junto a los efectos secundarios de la medicación, devastadores a largo plazo, no le permitieron beneficiarse demasiado.

A pesar de contar con libros magníficos, tardamos demasiado en darnos cuenta. A las personas que, como nosotros, no estaban acostumbradas a tratar con una enfermedad a diario, les cuesta mucho convertir lo que leen en algo concreto, útil, práctico...a tiempo. Dentro del "laberinto" es muy difícil ver el camino correcto.

Aún así, cuando en el último año, se dio cuenta de que sólo se encontraba mejor si evitaba ciertos alimentos y llevaba una nutrición natural o tomaba algunos suplementos, todavía experimentó mejorías importantes en su calidad de vida. El miedo, el sentimiento que fue la constante de su Parkinson, fue cediendo lugar al deseo de probar cosas, quizás por desesperación.

El ruego que me hizo él es que todo su sufrimiento y sus experiencias, fuesen semillas de esperanza y que no quedasen sin que sus frutos sirvieran a otros, a los enfermos y a sus familias.

Y que dijese lo que debía ser dicho, ni más ni menos. Su voz y la voz de muchos enfermos, cuidadores y familiares, que quedan ahogadas fuera de sus hogares y de sus foros independientes. En cada época hay cosas que son tabú, que no pueden decirse. Pero hay otras que sí. Creo que ésas son suficientes para cambiar las cosas.

También para que muchos pudieran prevenirlo y no tuviesen que pasar por este calvario. Y para que al primer síntoma extraño (debilidad, dolor, depresión, ligero temblor) seamos capaces de escuchar el aviso de nuestro cerebro, de nuestro cuerpo, de que algo va mal y movilizar todos los recursos de los que disponemos, que son muchos y poderosos.

La elaboración de este libro ha sido una tarea dura, una vuelta a los recuerdos y anotaciones que mi padre y yo hicimos en los últimos 10 años (es también una catarsis o una liberación, en cierta forma), unido al testimonio del espíritu de mi padre: generoso, sufrido, lleno de fe y esperanza, capaz de sobreponerse a casi todo, pero también temeroso, obsesivo, atormentado por las alucinaciones y las pesadillas vividas como algo real...

"Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando
por el corredor con paso ágil y firme"

¿Qué le ocurrió? ¿Cómo fue posible este cambio si la degeneración y muerte de las neuronas responsables del movimiento es irreversible? ¿Cómo pudo caminar con tanta normalidad? La Neurología le ha puesto una etiqueta a este misterio incómodo: cinesia paradógica.

Unos años después, sigo haciéndome esta pregunta.

Las búsqueda de una respuesta ha sido uno de las dos motivaciones más poderosas para afrontar este proyecto. La otra, la promesa que le hice a mi padre de ayudar a los enfermos y a sus familias. En los últimos meses me insistía constantemente para que nadie más pasara por lo que él estaba pasando.

El resultado de estas vivencias no puede, no debe ser estéril. Por eso vamos a romper la burbuja del Parkinson, del drama personal y familiar vivido íntima y discretamente, en silencio.

Como enseñanza para la vida, aprendimos que cualquier "sacrificio" merece la pena para conservar o recuperar la salud. Cualquier cambio positivo, cualquier esfuerzo que hagamos, será recompensado con creces por nuestro organismo.

Como enseñanza para el Parkinson, aprendimos que debemos luchar con todo y empezar cuanto antes.

Este es un libro especialmente escrito para los enfermos y sus familias. No busca ser un éxito de ventas, no busca espacio o entrevistas en revistas o en la radio o la televisión, ni siquiera el aplauso de las multinacionales, las asociaciones de enfermos o los médicos... aunque todas estas cosas estarían bien... pero nunca al precio de no decir lo que debe ser dicho. Con respeto, pero con firmeza. Busca mostrar que fuera de la "burbuja" hay vida, hay otras cosas y sobre todo, que hay motivos para la esperanza, con nombres, con historias y con libros y centenares de estudios científicos publicados en las revistas más prestigiosas del mundo pero en una inexplicable dispersión y en un sorprendente olvido.

El libro es un camino con dos carriles: el que nosotros recorrimos en estos casi 20 años y el que otros recorrieron padeciendo la enfermedad, cuidando a los que la padecieron (con amor y dolor), investigando y tratando a los enfermos con valor y humanidad, más allá de lo aceptado en cada época...

Vencer el Parkinson es salir del laberinto, romper la burbuja, dar marcha atrás en un callejón sin salida...y en este libro veremos como algunas personas han llevado a la práctica estas metáforas poderosas. Porque después del Parkinson hay vida. Y esto lo dice la Ciencia que, quizás, adoramos demasiado.

(Las citas de Heráclito y de Camus son dos nortes de este libro. En primer lugar, porque lo que hemos encontrado es extraordinario y sorprendente. En segundo lugar, porque comprendimos que en el interior de cada persona se encuentran las fuerzas para la curación del Parkinson, que se movilizan con ayuda del médico y de otros profesionales de la salud. Sí, curar, sanar, aliviar, frenar...con eso sueñan despiertos el autor y nuestro libro.)
En las profundidades del invierno finalmente aprendí
que en mi interior habitaba un verano invencible.
Albert Camus