martes, 19 de marzo de 2013

Capítulo 3 (fragmento) del libro sobre el Parkinson

Dichoso aquel que puede
conocer las causas de las cosas.
Virgilio

No es saludable estar bien adaptado
a una sociedad profundamente enferma.
Krishnamurti

Existen más factores de riesgo de la
enfermedad de Parkinson que los que pensábamos
y éste no es el fin de la historia.
Dr. Thomas Gasser, neurólogo.


CAPÍTULO 3

CAUSAS DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.
¿POR QUÉ ESTOY ENFERMO?

3.1. ¿Un misterio sin resolver?


La historia de una rana...y tal vez del ser humano

"Cuando se introduce una rana en un recipiente con agua caliente o hirviendo, la rana salta inmediatamente para escapar. Pero si la rana se introduce en un recipiente con agua a temperatura ambiente y se calienta poco a poco hasta el punto de ebullición, la rana morirá sin ser capaz de reaccionar".


Esta historia bien podría ser una imagen moderna sobre el ser humano en medio de un ambiente cada vez más tóxico y privado en su alimentación y costumbres de muchos elementos que lo protegían. Además nos ofrece una metáfora de gran importancia para nosotros, que nos encontramos en medio de una civilización en la que no percibimos "la subida de la temperatura del agua" en que estamos inmersos.

En los últimos 100 años han aparecido cientos de miles de nuevos productos químicos, muchos de ellos muy peligrosos para la salud (cancerígenos, radiactivos, etc.), que junto a los cambios en el estilo de vida y una sociedad cada vez más hostil, en el sentido de antinatural y deshumanizada, con niveles altísimos de estrés, de ansiedad y de un miedo profundo, aparentemente sin objeto, quizás expliquen muchos de los factores de riesgo de esa "constelación" de síntomas o trastornos que llamamos enfermedad de Parkinson.

En el caso de mi padre, como ya veremos en otro apartado de este mismo capítulo, estuvo expuesto a multitud de factores de riesgo...de hecho, prácticamente a casi todos.

(...)

Capítulo 1 (fragmento) del libro sobre el Parkinson

Lo que no aprende por discernimiento,
se aprende por sufrimiento.
Carl Gustav Jung

El peor de los errores es hacer siempre lo mismo
y esperar resultados diferentes.
Albert Einstein


Aunque nada cambie,
si yo cambio, todo cambia.
Marcel Proust

CAPÍTULO 1.
AFRONTAR EL PARKINSON...CON ESPERANZAS

1.1. Unos instantes en que mi padre se "curó".

"Lo más sorprendente que vivimos en los casi 20 años de enfermedad de mi padre, nos ocurrió una mañana de julio de 2010, en un tiempo en que necesitaba ayuda para casi todo. Se levantó con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firma, como si nunca hubiese tenido Parkinson. Regresó, se sentó y, un rato después, volvió a "apagarse". La expresión de su cara fue de tal felicidad durante esos instantes que no se borrará nunca de nuestra memoria"

Mi padre vivió esta experiencia como si de un sueño se tratara. La sensación de no tener enfermedad alguna, como muchos años atrás. Un sueño en que toda era posible. Esos instantes fueron algo maravilloso y, en parte, responsables de que haya escrito este libro.

A los dos nos vino inmediatamente a la mente el recuerdo de la increíble historia de Fátima, que habíamos leídos años antes (1999) en un libro escrito por un neurólogo granadino.

1.2. La "curación" de una mujer llamada Fátima.

Esta historia, que relata el Dr. Rafael González-Maldonado en su libro "El extraño caso del Dr. Parkinson" (págs. 198 y 199), nos extrañó tanto a mi padre y a mí, que formó parte de nuestras conversaciones a partir de entonces (1999):

En mi primer año de residencia atendí muchos pacientes pero ninguno recuerdo como a Fátima. Tenía cincuenta y cinco años aunque parecía una anciana a punto de extinguirse. Era, como la gran mayoría de nuestros enfermos, un ama de casa que sólo había conocido los limites de un territorio que ahora encontraba vacío, al igual que el saco de sus ilusiones. Una vez mas, una historia de depresiones, de apatía sexual, de rígida educación y, ahora, una fiel viudedad.

Hubiese pasado desapercibida en mi memoria si no hubiésemos coincidido, tres años después, en un vuelo a Isla Margarita. Fue ella quien me reconoció y mi sorpresa fue enorme cuando reparé en que aquella anciana parkinsoniana era ahora una mujer sana y vital, con una bella madurez a punto de explotar. Yo tenía problemas con la reserva de mi hotel y me invitó a su casa, donde descubrí el secreto de su curación.

Poco después de salir de mi hospital, Fátima había conocido casualmente a un venezolano de su edad, pintor y trotamundos que tenía una pequeña finca en Isla Margarita; compartían aficiones literarias y eso fue la excusa para largas conversaciones en cenas que sucedieron; él hizo renacer en ella una vitalidad antigua e incluso volvió a escribir cuentos como cuando era niña.

Fátima se olvidó de sus médicos occidentales, de sus amigos de España y le acompañó. Hoy siembran hortalizas, frutales y olorosas flores en sus jardines, y toman baños de sol sobre la hierba mojada. Duermen la siesta en una cama suspendida entre arboles y hacen el amor, entre sollozos y carcajadas, en diferentes y perfumados encuadres. Sus cenas se prolongan entre velas, buenos cigarrillos y algún porro, y las largas tertulias sólo ceden al amanecer".

Fátima ya no tiene Parkinson (o es como si no lo tuviese).

(Se trata de una ficción novelada que se inspira en detalles sumados de casos reales).

Lentamente, demasiado lentamente, aquella lectura comenzó a cambiar nuestra visión sobre el Parkinson. Mi padre solía referirse a ella a menudo.

Si no hubiese estado en este libro que valorábamos tanto, nos lo habríamos tomado a broma en aquella época, tanta era nuestra ignorancia, tantos nuestros prejuicios y desconocimiento. Aún así, la sorpresa fue enorme, desconcertante. No terminábamos de creerlo. Pensábamos que, en todo caso, sería algo único, excepcional.

Más adelante, con el paso de los años, acumulamos más experiencias e información, y oímos casos parecidos. Pero la sospecha de que algo muy importante se nos escapaba fue creciendo. Nuestra visión del Parkinson, limitada, convencional, era insuficiente.

(...)

Prólogo (fragmento) del libro sobre el Parkinson

Si buscas la verdad, prepárate para lo inesperado,
pues es difícil de encontrar y sorprendente cuando la encuentras.

Heráclito de Éfeso

PRÓLOGO
LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON

"Lo más sorprendente que vivimos en los 18 años de enfermedad diagnosticada de mi padre, nos ocurrió una mañana de julio de 2010, en un tiempo en que necesitaba ayuda para casi todo. Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firme, como si nunca hubiese tenido Parkinson. Regresó, se sentó y, un rato después, volvió a "apagarse". La expresión de su cara fue de tal felicidad durante esos instantes que no se borrará nunca de nuestra memoria".

(extraído del primer capítulo de este libro)

Después de casi 20 años de lucha contra la enfermedad que padecía mi padre y tras 10 como cuidador, junto a mi madre y a mi hermano, surge este proyecto en el que mostramos nuestras experiencias y lo que aprendimos de tantas personas generosas (médicos, enfermos, familiares, cuidadores...). Sólo existe una palabra que justifique escribir esto: esperanza. No se trata sólo de un buen deseo, sino que es un sentimiento basado en realidades.

Supone un reto muy difícil: escribir el libro que nos hubiera gustado tener a mano cuando le diagnosticaron la enfermedad (en 1994). Incluso, el que hubiésemos querido tener en cada fase de su enfermedad. 

(...) 

"Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firme"

¿Qué le ocurrió? ¿Cómo fue posible este cambio si la degeneración y muerte de las neuronas responsables del movimiento es irreversible? ¿Cómo pudo caminar con tanta normalidad? La Neurología le ha puesto una etiqueta a este misterio incómodo: cinesia paradógica.

Unos años después, sigo haciéndome esta pregunta.

Las búsqueda de una respuesta ha sido uno de las dos motivaciones más poderosas para afrontar este proyecto. La otra, la promesa que le hice a mi padre de ayudar a los enfermos y a sus familias. En los últimos meses me insistía constantemente para que nadie más pasara por lo que él había pasado.

El resultado de estas vivencias no puede, no debe ser estéril.

Como enseñanza para la vida, aprendimos que cualquier "sacrificio" merece la pena para conservar o recuperar la salud. Cualquier cambio positivo, cualquier esfuerzo que hagamos, será recompensado con creces por nuestro organismo.

Como enseñanza para el Parkinson, aprendimos que debemos luchar con todo y empezar cuanto antes.

En las profundidades del invierno finalmente aprendí
que en mi interior habitaba un verano invencible.
Albert Camus