Parkinson aquí y ahora en Facebook: una forma más ágil y rápida de divulgación.

El proyecto "Parkinson aquí y ahora" sigue adelante. Este blog forma parte importante de él, pero para seguir de forma más ágil las nuevas noticias sobre la enfermedad y el avance del libro disponemos de un perfil en Facebook con el mismo título. Espero que resulte útil y cómodo acceder a esta red social, sin olvidar el blog para los que no la usan todavía.

La primera página del capítulo 3. CAUSAS DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON. ¿POR QUÉ ESTOY ENFERMO? (1)

Os presento la primera página del capítulo 3 del libro.
Faltan la ilustración, la maquetación y algunas cosas más, pero esto sigue avanzando...
No se trata sólo de contar una historia personal con experiencias y conocimientos adquiridos tras años, sino de llegar a la mente y al corazón del lector para ayudarle a ver claro, a cambiar... si no, este libro no tiene sentido. Si tengo que "podar" medio libro de vanidades, lo haré... Si no se convierte en el que yo hubiese querido tener a mano cuando le diagnosticaron la enfermedad a mi padre, no merece la pena terminarlo. Tiene que ser claro, directo, sincero, delicado... ¿demasiado? Quizás, pero cuento con vuestra ayuda. 

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Existen más factores de riesgo de la
enfermedad de Parkinson que los que pensábamos
y éste no es el fin de la historia
Dr. Thomas Gasser, neurólogo.

Dichoso aquel que puede
conocer las causas de las cosas.
Virgilio

No es saludable estar bien adaptado
a una sociedad profundamente enferma.
Krishnamurti

CAPÍTULO 3

CAUSAS DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.
¿POR QUÉ ESTOY ENFERMO? (1)

RESUMEN 3:

Buscábamos mal, no sabíamos ni siquiera qué buscar. Hicimos mal las preguntas y anduvimos perdidos en el "laberinto" demasiado tiempo.
No existe apenas una causa del Parkinson (salvo en casos de medicamentos, tóxicos laborales y pocos más), sino una multitud de causas que afectan juntas, sucesivamente...a cada persona a lo largo de los años anteriores al desarrollo de los síntomas detectables (clínicos), sobre una base genética, una especial "forma de ser" psíquica y neurológica, unos hábitos neuroprotectores y neurodegeneradores...y de ese "cóctel" surge la enfermedad.
Tomar café, fumar, beber gazpacho, vino tinto, dar paseos al Sol y tomarse la vida con toda la calma que sea posible (a pesar de que haya momentos de gran estrés, el peligro viene del estrés habitual, crónico), podría ser la diferencia entre desarrollar o no la enfermedad, o retrasarla 10, 15 ó 20 años.
Existe tal multitud de estudios, que al principio uno se pierde en esa maraña, se desconcierta, se aturde. Pero si los recopila, persevera y los mira una y otra vez, las conexiones, las relaciones van surgiendo donde antes sólo había oscuridad, un aparente caos.
Es cierto que no con la mirada de un científico, pero quizás una mirada diferente pueda ver otras cosas, algunas interesantes, otras disparatadas.
No estamos en condiciones para desperdiciar nada en la lucha contra la enfermedad de Parkinson, porque la solución podría venir de cualquier estudio olvidado en las revistas médicas de hace décadas, podría llegar por el sendero más extraño o quién sabe...

PRÓLOGO. LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON (completo)

PRÓLOGO (casi definitivo y registrado)
LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON

Hoy (martes, 6 agosto 2013) he comenzado la redacción del borrador completo del libro sobre la enfermedad de Parkinson. Este prólogo, resume el texto en parte y refleja su espíritu, creo que con bastante fidelidad.
Espero que os guste, pero más espero que me enviéis críticas, sugerencias, etc.

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Si buscas la verdad, prepárate para lo inesperado,
pues es difícil de encontrar y sorprendente cuando la encuentras.

Heráclito de Éfeso

PRÓLOGO
LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON
 
"Lo más sorprendente que vivimos en los 18 años de enfermedad diagnosticada de mi padre, nos ocurrió una mañana de julio de 2010, en un tiempo en que necesitaba ayuda para casi todo. Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firme, como si nunca hubiese tenido Parkinson. Regresó, se sentó y, un rato después, volvió a "apagarse". La expresión de su cara fue de tal felicidad durante esos instantes que no se borrará nunca de nuestra memoria".

(extraído del primer capítulo de este libro)

Después de casi 20 años de lucha contra la enfermedad que padecía mi padre y tras 10 como cuidador, junto a mi madre, surge este proyecto en el que mostramos nuestras experiencias y lo que aprendimos de tantas personas generosas (médicos, enfermos, familiares, cuidadores...). Sólo existe una palabra que justifique escribir esto: esperanza. No se trata sólo de un buen deseo, sino que es un sentimiento basado en realidades.

Supone un reto muy difícil: escribir el libro que nos hubiera gustado tener a mano cuando le diagnosticaron la enfermedad (en 1994). Incluso, el que hubiésemos querido tener en cada fase de la misma.

Durante mucho tiempo, mientras observaba el avance del Parkinson, no dejaba de preguntarme si habría alguna terapia, olvidada o nueva, capaz de frenar la degeneración o incluso capaz de curarlo. Buscamos incansablemente información en libros y revistas, medios de comunicación, foros, blogs, etc. Todas las noticias eran repasadas. Hablamos, probamos mil cosas...

Desgraciadamente, cuando empezamos a comprender, ya era muy "tarde" para él. Casi 16 años de enfermedad diagnosticada (y quién sabe cuántos más oculta, mezclada con su manera de ser y su forma de vivir) junto a los efectos secundarios de la medicación, devastadores a largo plazo, no le permitieron beneficiarse demasiado.

A pesar de contar con libros magníficos, tardamos demasiado en darnos cuenta. A las personas que, como nosotros, no estaban acostumbradas a tratar con una enfermedad a diario, les cuesta mucho convertir lo que leen en algo concreto, útil, práctico...a tiempo. Dentro del "laberinto" es muy difícil ver el camino correcto.

Aún así, cuando en el último año, se dio cuenta de que sólo se encontraba mejor si evitaba ciertos alimentos y llevaba una nutrición natural o tomaba algunos suplementos, todavía experimentó mejorías importantes en su calidad de vida. El miedo, el sentimiento que fue la constante de su Parkinson, fue cediendo lugar al deseo de probar cosas, quizás por desesperación.

El ruego que me hizo él es que todo su sufrimiento y sus experiencias, fuesen semillas de esperanza y que no quedasen sin que sus frutos sirvieran a otros, a los enfermos y a sus familias.

Y que dijese lo que debía ser dicho, ni más ni menos. Su voz y la voz de muchos enfermos, cuidadores y familiares, que quedan ahogadas fuera de sus hogares y de sus foros independientes. En cada época hay cosas que son tabú, que no pueden decirse. Pero hay otras que sí. Creo que ésas son suficientes para cambiar las cosas.

También para que muchos pudieran prevenirlo y no tuviesen que pasar por este calvario. Y para que al primer síntoma extraño (debilidad, dolor, depresión, ligero temblor) seamos capaces de escuchar el aviso de nuestro cerebro, de nuestro cuerpo, de que algo va mal y movilizar todos los recursos de los que disponemos, que son muchos y poderosos.

La elaboración de este libro ha sido una tarea dura, una vuelta a los recuerdos y anotaciones que mi padre y yo hicimos en los últimos 10 años (es también una catarsis o una liberación, en cierta forma), unido al testimonio del espíritu de mi padre: generoso, sufrido, lleno de fe y esperanza, capaz de sobreponerse a casi todo, pero también temeroso, obsesivo, atormentado por las alucinaciones y las pesadillas vividas como algo real...

"Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando
por el corredor con paso ágil y firme"

¿Qué le ocurrió? ¿Cómo fue posible este cambio si la degeneración y muerte de las neuronas responsables del movimiento es irreversible? ¿Cómo pudo caminar con tanta normalidad? La Neurología le ha puesto una etiqueta a este misterio incómodo: cinesia paradógica.

Unos años después, sigo haciéndome esta pregunta.

Las búsqueda de una respuesta ha sido uno de las dos motivaciones más poderosas para afrontar este proyecto. La otra, la promesa que le hice a mi padre de ayudar a los enfermos y a sus familias. En los últimos meses me insistía constantemente para que nadie más pasara por lo que él estaba pasando.

El resultado de estas vivencias no puede, no debe ser estéril. Por eso vamos a romper la burbuja del Parkinson, del drama personal y familiar vivido íntima y discretamente, en silencio.

Como enseñanza para la vida, aprendimos que cualquier "sacrificio" merece la pena para conservar o recuperar la salud. Cualquier cambio positivo, cualquier esfuerzo que hagamos, será recompensado con creces por nuestro organismo.

Como enseñanza para el Parkinson, aprendimos que debemos luchar con todo y empezar cuanto antes.

Este es un libro especialmente escrito para los enfermos y sus familias. No busca ser un éxito de ventas, no busca espacio o entrevistas en revistas o en la radio o la televisión, ni siquiera el aplauso de las multinacionales, las asociaciones de enfermos o los médicos... aunque todas estas cosas estarían bien... pero nunca al precio de no decir lo que debe ser dicho. Con respeto, pero con firmeza. Busca mostrar que fuera de la "burbuja" hay vida, hay otras cosas y sobre todo, que hay motivos para la esperanza, con nombres, con historias y con libros y centenares de estudios científicos publicados en las revistas más prestigiosas del mundo pero en una inexplicable dispersión y en un sorprendente olvido.

El libro es un camino con dos carriles: el que nosotros recorrimos en estos casi 20 años y el que otros recorrieron padeciendo la enfermedad, cuidando a los que la padecieron (con amor y dolor), investigando y tratando a los enfermos con valor y humanidad, más allá de lo aceptado en cada época...

Vencer el Parkinson es salir del laberinto, romper la burbuja, dar marcha atrás en un callejón sin salida...y en este libro veremos como algunas personas han llevado a la práctica estas metáforas poderosas. Porque después del Parkinson hay vida. Y esto lo dice la Ciencia que, quizás, adoramos demasiado.

(Las citas de Heráclito y de Camus son dos nortes de este libro. En primer lugar, porque lo que hemos encontrado es extraordinario y sorprendente. En segundo lugar, porque comprendimos que en el interior de cada persona se encuentran las fuerzas para la curación del Parkinson, que se movilizan con ayuda del médico y de otros profesionales de la salud. Sí, curar, sanar, aliviar, frenar...con eso sueñan despiertos el autor y nuestro libro.)
En las profundidades del invierno finalmente aprendí
que en mi interior habitaba un verano invencible.
Albert Camus

Capítulo 3 (fragmento) del libro sobre el Parkinson

Dichoso aquel que puede
conocer las causas de las cosas.
Virgilio

No es saludable estar bien adaptado
a una sociedad profundamente enferma.
Krishnamurti

Existen más factores de riesgo de la
enfermedad de Parkinson que los que pensábamos
y éste no es el fin de la historia.
Dr. Thomas Gasser, neurólogo.


CAPÍTULO 3

CAUSAS DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON.
¿POR QUÉ ESTOY ENFERMO?

3.1. ¿Un misterio sin resolver?


La historia de una rana...y tal vez del ser humano

"Cuando se introduce una rana en un recipiente con agua caliente o hirviendo, la rana salta inmediatamente para escapar. Pero si la rana se introduce en un recipiente con agua a temperatura ambiente y se calienta poco a poco hasta el punto de ebullición, la rana morirá sin ser capaz de reaccionar".


Esta historia bien podría ser una imagen moderna sobre el ser humano en medio de un ambiente cada vez más tóxico y privado en su alimentación y costumbres de muchos elementos que lo protegían. Además nos ofrece una metáfora de gran importancia para nosotros, que nos encontramos en medio de una civilización en la que no percibimos "la subida de la temperatura del agua" en que estamos inmersos.

En los últimos 100 años han aparecido cientos de miles de nuevos productos químicos, muchos de ellos muy peligrosos para la salud (cancerígenos, radiactivos, etc.), que junto a los cambios en el estilo de vida y una sociedad cada vez más hostil, en el sentido de antinatural y deshumanizada, con niveles altísimos de estrés, de ansiedad y de un miedo profundo, aparentemente sin objeto, quizás expliquen muchos de los factores de riesgo de esa "constelación" de síntomas o trastornos que llamamos enfermedad de Parkinson.

En el caso de mi padre, como ya veremos en otro apartado de este mismo capítulo, estuvo expuesto a multitud de factores de riesgo...de hecho, prácticamente a casi todos.

(...)

Capítulo 1 (fragmento) del libro sobre el Parkinson

Lo que no aprende por discernimiento,
se aprende por sufrimiento.
Carl Gustav Jung

El peor de los errores es hacer siempre lo mismo
y esperar resultados diferentes.
Albert Einstein


Aunque nada cambie,
si yo cambio, todo cambia.
Marcel Proust

CAPÍTULO 1.
AFRONTAR EL PARKINSON...CON ESPERANZAS

1.1. Unos instantes en que mi padre se "curó".

"Lo más sorprendente que vivimos en los casi 20 años de enfermedad de mi padre, nos ocurrió una mañana de julio de 2010, en un tiempo en que necesitaba ayuda para casi todo. Se levantó con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firma, como si nunca hubiese tenido Parkinson. Regresó, se sentó y, un rato después, volvió a "apagarse". La expresión de su cara fue de tal felicidad durante esos instantes que no se borrará nunca de nuestra memoria"

Mi padre vivió esta experiencia como si de un sueño se tratara. La sensación de no tener enfermedad alguna, como muchos años atrás. Un sueño en que toda era posible. Esos instantes fueron algo maravilloso y, en parte, responsables de que haya escrito este libro.

A los dos nos vino inmediatamente a la mente el recuerdo de la increíble historia de Fátima, que habíamos leídos años antes (1999) en un libro escrito por un neurólogo granadino.

1.2. La "curación" de una mujer llamada Fátima.

Esta historia, que relata el Dr. Rafael González-Maldonado en su libro "El extraño caso del Dr. Parkinson" (págs. 198 y 199), nos extrañó tanto a mi padre y a mí, que formó parte de nuestras conversaciones a partir de entonces (1999):

En mi primer año de residencia atendí muchos pacientes pero ninguno recuerdo como a Fátima. Tenía cincuenta y cinco años aunque parecía una anciana a punto de extinguirse. Era, como la gran mayoría de nuestros enfermos, un ama de casa que sólo había conocido los limites de un territorio que ahora encontraba vacío, al igual que el saco de sus ilusiones. Una vez mas, una historia de depresiones, de apatía sexual, de rígida educación y, ahora, una fiel viudedad.

Hubiese pasado desapercibida en mi memoria si no hubiésemos coincidido, tres años después, en un vuelo a Isla Margarita. Fue ella quien me reconoció y mi sorpresa fue enorme cuando reparé en que aquella anciana parkinsoniana era ahora una mujer sana y vital, con una bella madurez a punto de explotar. Yo tenía problemas con la reserva de mi hotel y me invitó a su casa, donde descubrí el secreto de su curación.

Poco después de salir de mi hospital, Fátima había conocido casualmente a un venezolano de su edad, pintor y trotamundos que tenía una pequeña finca en Isla Margarita; compartían aficiones literarias y eso fue la excusa para largas conversaciones en cenas que sucedieron; él hizo renacer en ella una vitalidad antigua e incluso volvió a escribir cuentos como cuando era niña.

Fátima se olvidó de sus médicos occidentales, de sus amigos de España y le acompañó. Hoy siembran hortalizas, frutales y olorosas flores en sus jardines, y toman baños de sol sobre la hierba mojada. Duermen la siesta en una cama suspendida entre arboles y hacen el amor, entre sollozos y carcajadas, en diferentes y perfumados encuadres. Sus cenas se prolongan entre velas, buenos cigarrillos y algún porro, y las largas tertulias sólo ceden al amanecer".

Fátima ya no tiene Parkinson (o es como si no lo tuviese).

(Se trata de una ficción novelada que se inspira en detalles sumados de casos reales).

Lentamente, demasiado lentamente, aquella lectura comenzó a cambiar nuestra visión sobre el Parkinson. Mi padre solía referirse a ella a menudo.

Si no hubiese estado en este libro que valorábamos tanto, nos lo habríamos tomado a broma en aquella época, tanta era nuestra ignorancia, tantos nuestros prejuicios y desconocimiento. Aún así, la sorpresa fue enorme, desconcertante. No terminábamos de creerlo. Pensábamos que, en todo caso, sería algo único, excepcional.

Más adelante, con el paso de los años, acumulamos más experiencias e información, y oímos casos parecidos. Pero la sospecha de que algo muy importante se nos escapaba fue creciendo. Nuestra visión del Parkinson, limitada, convencional, era insuficiente.

(...)

Prólogo (fragmento) del libro sobre el Parkinson

Si buscas la verdad, prepárate para lo inesperado,
pues es difícil de encontrar y sorprendente cuando la encuentras.

Heráclito de Éfeso

PRÓLOGO
LA ESPERANZA DE VENCER AL PARKINSON

"Lo más sorprendente que vivimos en los 18 años de enfermedad diagnosticada de mi padre, nos ocurrió una mañana de julio de 2010, en un tiempo en que necesitaba ayuda para casi todo. Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firme, como si nunca hubiese tenido Parkinson. Regresó, se sentó y, un rato después, volvió a "apagarse". La expresión de su cara fue de tal felicidad durante esos instantes que no se borrará nunca de nuestra memoria".

(extraído del primer capítulo de este libro)

Después de casi 20 años de lucha contra la enfermedad que padecía mi padre y tras 10 como cuidador, junto a mi madre y a mi hermano, surge este proyecto en el que mostramos nuestras experiencias y lo que aprendimos de tantas personas generosas (médicos, enfermos, familiares, cuidadores...). Sólo existe una palabra que justifique escribir esto: esperanza. No se trata sólo de un buen deseo, sino que es un sentimiento basado en realidades.

Supone un reto muy difícil: escribir el libro que nos hubiera gustado tener a mano cuando le diagnosticaron la enfermedad (en 1994). Incluso, el que hubiésemos querido tener en cada fase de su enfermedad. 

(...) 

"Se levantó del sillón con agilidad y fue caminando por el corredor con paso ágil y firme"

¿Qué le ocurrió? ¿Cómo fue posible este cambio si la degeneración y muerte de las neuronas responsables del movimiento es irreversible? ¿Cómo pudo caminar con tanta normalidad? La Neurología le ha puesto una etiqueta a este misterio incómodo: cinesia paradógica.

Unos años después, sigo haciéndome esta pregunta.

Las búsqueda de una respuesta ha sido uno de las dos motivaciones más poderosas para afrontar este proyecto. La otra, la promesa que le hice a mi padre de ayudar a los enfermos y a sus familias. En los últimos meses me insistía constantemente para que nadie más pasara por lo que él había pasado.

El resultado de estas vivencias no puede, no debe ser estéril.

Como enseñanza para la vida, aprendimos que cualquier "sacrificio" merece la pena para conservar o recuperar la salud. Cualquier cambio positivo, cualquier esfuerzo que hagamos, será recompensado con creces por nuestro organismo.

Como enseñanza para el Parkinson, aprendimos que debemos luchar con todo y empezar cuanto antes.

En las profundidades del invierno finalmente aprendí
que en mi interior habitaba un verano invencible.
Albert Camus

NADH como tratamiento para el Parkinson

La terapia con NADH intravenoso (una forma de la vitamina B3 o niacina)  es defendida por los neurólogos Walter Birkmayer y su hijo Georg. El primero, ya fallecido, ha sido uno de los neurólogos más prestigiosos del siglo XX, pionero en el tratamiento con levodopa en los años 60. En los 80 parece ser que fue sustituyendo la levodopa por el tratamiento con NADH.

Añadimos una captura de pantalla del final de este video donde Birkmayer expone el mecanismo de acción del NADH, tan relacionado con la tirosina como precursora de la dopamina y el papel vital del NADH en la respiración mitocondrial (la fábrica de energía de las células y, por tanto, de las neuronas).

Hay numerosos estudios sobre la relación del Parkinson con un mal funcionamiento de las mitocondrias y uno interesantísimo de geógrafo Dr. Harold Foster sobre la carencia de yodo como posible causa del Parkinson  (estudio geográfico sobre su mayor incidencia en terrenos que por sus características geológicas son pobres en yodo debido a las últimas glaciaciones).

Creo que supone una vía de investigación muy interesante para que los expertos profundicen en ella.

http://www.youtube.com/watch?v=38VgeT9y3kQ

La tesis doctoral de Mark Hurni

Una de los trabajos más interesantes que pueden encontrarse sobre los aspectos "psicológicos" del Parkinson es la tesis doctoral de Markus Peter Hurni: "El trauma emocional como posible factor etiológico en la Enfermedad de Parkinson idiopática".
Aunque tiene título de tesis doctoral y un nivel y rigor científico de primera categoría (en mi limitada opinión de divulgador), también admite una lectura muy interesante para los que no somos profesionales de la psicología o la neurología.
Junto a los dos libros del Dr. González Maldonado, la conferencia del Dr. Linazasoro, los trabajos de Heiko Braak y Francisco Pan-Montojo, forma parte de un tesoro imprescindible para médicos, investigadores, enfermos y familiares, para entender la enfermedad y una verdad imprescindible y sanadora: QUE EL ENFERMO NO ES SU ENFERMEDAD, aunque ésta hunde sus raíces en su personalidad.

Ya hemos visto la relación directa, a través del nervio vago, entre el "cerebro" de las emociones (sistema límbico) y el "segundo cerebro" que envuelve el aparato digestivo (sistema nervioso entérico), constituido por 100 millones de neuronas y donde se produce el 90 % de la serotonina y el 50 % de la dopamina.

Confío en que los próximos años nos van a ofrecer grandes avances en el terreno de las enfermedades neurodegenerativas, con tal que se deje a la Ciencia avanzar sin excesivas presiones.

Y el texto de Mark Hurni es un pilar de ese camino.

La tesis  http://hera.ugr.es/tesisugr/1818344x